Люди, страдающие почечной недостаточностью, находящиеся на гемодиализе, принадлежат к группе пациентов, которых часто приговаривают к пожизненному заключению почти половины дней в году в больничной палате, такой как диализная станция, подключенная к «искусственной почке» на несколько часов. Распространенность хронической почечной недостаточности (в среднем она составляет 5-16% взрослого населения), а также мультидисциплинарный подход к больному оправдывают интерес к этому заболеванию.
Хроническая болезнь почек - это синдром мультисимптоматического заболевания, возникающий в результате прогрессирующего необратимого уменьшения количества активных нефронов, разрушаемых различными патологическими процессами в почечной паренхиме. Симптомы хронической почечной недостаточности включают отклонения в составе крови или мочи, а также ненормальные результаты визуализирующих тестов. Характерной особенностью рассматриваемого заболевания является то, что оно протекает бессимптомно или слабо симптоматично, вплоть до самой запущенной стадии заболевания. Кроме того, прогрессирующее нарушение функции почек дает мало характерных клинических симптомов, что затрудняет выявление заболевания, обычно протекает без боли. Основным методом заместительной почечной терапии является диализная терапия с использованием методик, которые позволяют очищать кровь от токсичных продуктов обмена и компенсировать нарушения, связанные с ионами крови, аналогично тому, как это делают здоровые почки.
Методы диализной терапии включают гемодиализ, гемофильтрацию и перитонеальный диализ. Целью методик является поддержание системного гомеостаза. Следует иметь в виду, что методы замещения почек, хотя и заменяют выделительную функцию почек, не заменяют их эндокринную функцию, что вызывает ряд клинических проблем при длительной диализной терапии. Гемодиализ - наиболее распространенная форма лечения диализом. При проведении терапии очень важно использовать высококачественные концентраты для гемодиализа, диализирующие растворы, таблетированную соль для гемодиализа. Медицинские отделения должны быть снабжены современным функциональным оборудованием и расходными материалами. Большое значение в обеспечении качества жизни больных имеют квалификация и опыт работы медиков, постоянно работающих с такими пациентами.
Начало диализной терапии влечет за собой значительные изменения в образе жизни пациента, в то же время, сталкиваясь с совершенно новыми проблемами, которые необходимо решить. Изменения касаются как психической сферы, физического функционирования, социальных и семейных отношений, так и выполнения профессиональных обязанностей. Заместительная почечная терапия с фармакологической поддержкой позволяет нефрологам, как единственным специалистам на сегодняшний день, поддерживать жизнь пациента, несмотря на полную органную недостаточность.
Современные стандарты медицинской науки отходят от сосредоточения исключительно на продлении жизни, уделяя все больше и больше внимания ее качеству. Качество жизни пациентов, находящихся на хроническом диализе, состоит из двух групп факторов: некоторые факторы, не зависящие от пациента, внешние факторы, связанные с диализом, и индивидуальные факторы, возникающие в результате психической адаптации к этой форме лечения и физического функционирования. Последняя группа факторов включает отношение пациента, готовность к сотрудничеству и принятие определенного метода лечения, которым является диализная терапия. Только такое отношение может привести к доверию врачам и, следовательно, к соблюдению их рекомендаций и ограничений, связанных с процессом лечения.
Соблюдение медицинских рекомендаций имеет огромное влияние на состояние пациента, а значит, и на качество его жизни. Исследования показали, что текущее самочувствие, а также прогноз пациентов, использующих ограничения жидкости, диетические ограничения и принимающие лекарства, намного лучше.
Прибавка в весе между диализом также определяет качество жизни пациента, находящегося на гемодиализе. Его чрезмерное увеличение, вызванное, главным образом, несоблюдением ограничений по жидкости, может способствовать неблагоприятным структурным и функциональным изменениям миокарда, что, в свою очередь, может привести к смерти пациента. Еще раз подчеркивается большое значение самодисциплины и добросовестного следования врачебным рекомендациям в отношении уровня жизни хронического диализа. В нефрологической литературе подчеркивается, что для пациентов, находящихся на гемодиализе, чрезвычайно важно знать цели, возможности и ограничения терапии. Понимание сути этого метода заместительной почечной терапии облегчает его принятие.
Гемодиализ, как форма терапии, связан со многими соматическими симптомами, может способствовать нарушению сна, симптомам тревоги или развитию депрессии, поэтому так важно положительное отношение пациента к этому методу лечения. Принятие болезни, признание смысла диализной терапии, определенная степень удовлетворенности этой формой лечения приносит пациенту спокойствие и примирение, что, в свою очередь, положительно влияет на его удовлетворенность своим здоровьем и улучшение общего самочувствия.
Помимо инструментов для измерения общего качества жизни, которые могут использоваться как среди здоровых людей, так и среди людей, страдающих различными заболеваниями, были также разработаны специальные инструменты для пациентов, проходящих заместительную почечную терапию. Качество жизни диализных пациентов можно диагностировать с помощью Диализной версии индекса качества жизни, созданной Феррансом и Пауэрсом, или форма качества жизни при заболевании почек, разработанная командой Хейса. Последний из вышеупомянутых инструментов позволяет проводить перекрестную оценку качества жизни, определяемого состоянием здоровья пациентов, проходящих диализную терапию, он позволяет отслеживать 20 параметров, относящихся к субъективному опыту пациентов, например соматические жалобы, эмоциональное благополучие или функционирование в обществе.
Пациенты на диализе составляют особую группу хронических пациентов, которые в силу характера своего заболевания, а также применяемого метода лечения обречены на частые госпитализации, борясь с многочисленными физическими ограничениями, а также с психологическим стрессом. В связи с разнообразием проблем, возникающих у этой группы пациентов, она должна стать объектом исследовательского интереса, как психологов, так и врачей. Хотя есть исследования диализных пациентов, их определенно меньше, чем материалов, например, об онкологических пациентах, и, следовательно, они не исчерпывают сложности проблемы.
Исследователи из Вроцлавской медицинской академии Б. Сапилак, Д. Курпас, на основании трехлетнего наблюдения ответили на вопрос о качестве жизни людей, находящихся на гемодиализе, и о том, как расстройства настроения влияют на это. В исследовании с участием 418 пациентов, такие инструменты, как: индивидуальный метод оценки общего качества жизни, опросник депрессии Бека, HADS, шкала социальной поддержки и результаты объективных лабораторных исследований. Контрольную группу составили 63 человека - члены семей пациентов, у которых почечная недостаточность не диагностирована. Использование такой обширной методологии должно было служить для углубленного анализа проблем и оценки взаимосвязей, существующих между отдельными факторами, формирующими качество жизни пациентов, получающих заместительную почечную терапию. В результате проведенного исследования выяснилось, что пациенты, находящиеся на гемодиализе, оценивают свое общее качество жизни почти на 1/3 ниже, чем те, кто не проходит диализ, и, более того, они оценивают общее качество жизни намного хуже, чем качество жизни, связанное со здоровьем, т.е. диализ.
Фактором, который оказал наибольшее влияние на снижение качества жизни, была степень, в которой заболевание ограничивало способность выполнять действия, требующие физической активности. Уровень депрессии и тревожности оказался параметром, сильно коррелирующим с качеством жизни гемодиализных пациентов. Более того, они оценивают качество жизни в мире намного хуже, чем качество жизни, связанное со здоровьем, то есть заболевание почек и диализ.
Динамика изменений качества жизни, зафиксированная в ходе исследования, привела исследователей к выводу, что его уровень имеет тенденцию к медленному, незначительному улучшению, особенно в течение первых 12 месяцев лечения. Улучшение качества жизни также было связано с уменьшением расстройств настроения и снижением уровня тревожности, что еще более четко подтверждает важность этих переменных в оценке качества жизни пациентов на хроническом диализе.
Причем эти параметры отрицательно коррелировали с уровнем социальной поддержки, особенно оценочной. Выводы этих исследований показывают, что оптимальный результат лечения определяется не только правильно проведенной заместительной почечной терапией и соответствующей фармакотерапией, но и отслеживанием состояния психики пациента и соответствующей реакцией на признаки депрессии и тревожных расстройств. Исследователи из Вроцлавского центра наблюдали значительную корреляцию между улучшением качества жизни гемодиализованного пациента и двукратным снижением риска его смерти. Соматические жалобы были категорией, которая показала столь же высокую прогностическую ценность. Таким образом, оказалось, что именно методы тестирования, основанные на субъективных ответах, лучше определяют вероятность смерти у хронических диализных пациентов, чем объективные показатели, такие как их возраст или сопутствующие заболевания.
Однако приведенный выше вывод не снижает значения, которое клинические показатели играют в мониторинге качества жизни. Результаты исследований качества жизни гемодиализных пациентов, проведенных тайваньскими исследователями, могут быть подтверждением того, что медицинские показатели, такие как низкий уровень гемоглобина, декомпенсированный катаболизм белков, а также сопутствующие заболевания негативно влияют на качество жизни при заместительной почечной терапии.
Социальная поддержка, роль которой в формировании качества жизни диализных пациентов была указана польскими исследователями, также является важным фактором в американских исследованиях. Данные, полученные из исследования 53 гемодилизованных пациентов, позволили этим исследователям предположить существование взаимосвязи между социальной поддержкой, восприятием депрессии и религиозными убеждениями и общим качеством жизни независимо от перенесенного заболевания. Предполагается, что последний из упомянутых параметров, определяющих оценку качества жизни, является адаптивным механизмом совладения с болезнью, используемым пациентами на хроническом диализе. Американские исследования еще раз показывают, что возраст не коррелирует с уровнем качества жизни пациентов с почечной недостаточностью.
Психологические аспекты терминальной почечной недостаточности определяются не только симптомами заболевания, но и последствиями диализной терапии - особой формы лечения, к которой эти пациенты обречены. Сама процедура гемодиализа, которая длится несколько часов, связана с физическими недугами, такими как болезненные мышечные спазмы, резкие падения или скачки давления, что, в свою очередь, приводит к ухудшению самочувствия, чувству усталости и ощущению потерянного времени.
Хроническая диализная также приносит моменты срыва, несмотря на более раннее примирение с болезнью и принятие образа жизни, который она навязывает. Длительное лечение приносит моменты уныния, неспособность реализовать жизненные планы создает разочарование и конфликт в отношениях с окружающей средой. Усталость от многолетней терапии может вызвать множество реакций, таких как: чувство безнадежности, апатия, уныние, раздражение или отказ сотрудничать с медицинским персоналом. Пациенты страдают проблемами со сном, с трудом засыпают и часто просыпаются по ночам.
Это вызывает усталость в течение дня и трудности при выполнении каких-либо действий, что, в свою очередь, ухудшает их самочувствие и может способствовать заниженной самооценке. Пациенты испытывают ряд соматических симптомов, таких как потеря аппетита, сухость во рту, запор и потеря веса, которые способствуют физическому недомоганию. Снижение либидо и ограничение возможности полового акта отрицательно влияют на удовлетворенность пациента лечением и общую удовлетворенность жизнью.
Переживание хронического заболевания может способствовать развитию сильного чувства неполноценности у людей, затронутых этим заболеванием, которое будет проявляться в значительной самокритике или чувстве вины. Создавая ситуацию, препятствующую нормальному функционированию и ограничивающую жизнедеятельность, заболевание отрицательно влияет на восприятие себя. Исследования показывают, что люди, испытывающие это, склонны к замкнутости, пессимизму, проблемам с самопринятием, что, в свою очередь, затрудняет установление и поддержание контактов с окружающей средой.
Неудовлетворенность собой, боязнь и неуверенность в себе - препятствия на пути к здоровой самооценке. Следует подчеркнуть, что модифицирующее влияние болезни на самооценку не ограничивается только снижением самооценки и искажениями в образе человека, который испытывает это, но также способствует снижению устойчивости к стрессу. В связи с тем, что самооценка является компонентом стрессоустойчивости, низкий уровень самооценки или ее нестабильность значительно снижает толерантность к воздействию стрессоров и снижает способность эффективно с ними справляться.